KATFA-DER BU KEZ PKU (FENİLKETONÜRİ) HASTALIĞI KONUSUNU İŞLEDİ

Uluslararası kadın ve toplumsal Gelişim Derneği “farkındalığımızı arttırıyoruz” programı kapsamında bu hafta pku hastalığına değindi. KATFA-DER konusunda uzmanlarla gerçekleştirdiği söyleşilerde katılımcılara bilgi aktarımları yapıyor.

Söyleşiye il sağlık müdürlüğü diyetisyeni Merve Yücel, PKU hastaları grup sözcüsü Ümmü Gülsüm ve pku hastası çocukları olan bir anne Nurcan Karahasan söyleşinin konukları oldu.

Birçok katılımcı ile gerçekleşen söyleşi oldukça ilgi gördü.

Diyetisyenin hastalık hakkında verdiği bilgiler dikkat çekti. Bu bilgiler hastalığın aslında ne kadar önemli olduğunu gösterirken, erken yaşta tanısını konulduğunda gerekli diyetin yapılması sonucunda çocuklarda herhangi bir fiziksel ve zihinsel gelişim bozukluğu olmayacağını belirtti.
Hastalık teşhisinin doğar doğmaz topuktan alınan kanda yapılan tahlille hastalık tanısının hemen konulabileceğini belirtirken Ömür boyu sürebilecek bir diyet ve tedavi sürecinin başlamış olması gerektiğini belirtti.

Pku hastaları grup sözcüsü Ümmü Gülsüm, “Oldukça zor bir hastalık aileleri çok zor süreçler bekliyor çünkü çocuklarının en ufak bir kaçamakları onların beyin hücrelerinde yapacakları tahribat demek Bu nedenle hayat hayat boyu çocuklarımızı yedikleri ve içtikleri konusunda uyarmak zorunda kalıyoruz ve özel gıdalarla onların vitamin ve enerji gereksinmelerini karşılamak durumunda kalıyoruz. Biz aileler oldukça sıkıntılı süreçler yaşıyoruz Yalova belediyesi bize bu konuda oldukça destek oluyor. Ama çok pahalı olan bu ürünlere ulaşmamız oldukça zor bu konuda marketlerden duyarlılık bekliyoruz.”

“Üç çocuğu da Pku hastası olan Nurcan Karahasan, ilk çocuğum doğduğunda Bu hastalık konusunda hiçbir bilgim yoktu çocuğuma tahlil de yapılmamıştı bu nedenle ilk çocuğum zihinsel engelli 26 yaşında ama 2 yaşında bir çocuk gibi devamlı bizim ilgi ve denetimimize muhtaç. Diğer iki çocuğum erken yaşta tanık olması sebebiyle gerekli önlemlerin alınması ve diyetlerin yapılması ile şükürler olsun ki normal çocuklar gibi gelişim sürecini tamamlıyor ve okullarına gidiyorlar. Ama biz de bu hastalık sahibi olan tüm anneler ve aileler gibi bizim için gerekli olan gıdalara ulaşmak da zorluk çekiyoruz Bu ürünler çok pahalı ürünlerin devlet tarafından karşılanabilmesi gerekir. Çocuklarımız okullarda kantinlerde sıkıntı yaşıyorlar Bu konuda da hassasiyet bekliyoruz. Ayrıca çok sık kan tahlilleri yaptırmak zorundayız kan değerlerimizin ölçülmesi için bu tahminleri de ya Bursa’da ya İstanbul’da yaptırıyoruz Bu konuda da Yalova devlet hastanesi’nden yardım bekliyoruz.” dedi.

KATFA-DER başkanı Nurten Anıl, “Bu önemli bir hastalık. Erken tanı konulduğunda toplumumuz için ne kadar önemli bir durumun geliştiğinin farkındayız çünkü eğer çocuklarımız zamanında gerektiği şekilde beslenmezse zihinsel problemler yaşamakta de hem aile için hem toplum için oldukça üzücü durumlar meydana gelmektedir. Bu nedenle önlenebilir bir hastalık olması hassas bir nokta. Bu çocuklarımızın tedavi süreci ile ilgili beslenmeleri ile ilgili devlet politikaları geliştirmek gerekli.
Hastalarımızın paylaştığına göre Yalova belediye başkan vekili Mustafa tutak’a teşekkür ederiz Bu konuda hassasiyet göstererek ailelere gerekli gıdaları tertip etmeye çalışıyor aynı hassasiyeti diğer belediye başkanlarımızdan da bekliyoruz. Ayrıca Yalova üniversitesi tıp fakültesi kurucu dekanı Rektör yardımcısı Sayın Vefik Ayrıca’nin göstericiyi hassasiyete inanarak bu hastalığın tahlillerinin ilimizde yapılması için gerekli koşulların sağlayabileceğini düşünüyoruz.

Ayrıca ailelerin paylaşımlarından anladığımız kadarıyla gluten hassasiyetimiz var deyip herkesin marketlerden çocukların Hayati değer taşıdığı ürünlere yönlenmesi ürünlerdeki fiyat artışını yükseltiyor ve bu ürünlere ulaşmalarında zorluk yaşatıyor. Oysaki Bu ürünler bu hastalarımız için hayati değer taşımakta çok pahalı gıdalar olması sebebiyle ulaşmakta zorluk çektiklerini belirttiler Bu nedenle hastaların raporlarında belirtilmesi durumunda bu ürünlere uygun fiyatlarla ve kolaylıkla ulaşmaları sağlanması gerekmektedir, “Yemeğim farklı hayatım değil” sloganın da asla unutmamalıyız” “dedi.

Program sonunda Katılımcıların soruları cevaplandırıldı.

Söyleşiye konuşmacılara ve ayrıca günün anlamına binaen 10 Ocak çalışan gazeteciler günü nedeniyle toplantıya katılım sağlayan basın mensuplarına birer teşekkür belgesi dernek başkanı Nurten Anıl tarafından takdim edildi.

Bunları da sevebilirsiniz

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.