Haberi Sesli dinle
Getting your Trinity Audio player ready... |
Ben ölümcül SMA tip 1 hastası Muzaffer Emin KİRAZ gönüllüsüyüm. Muzaffer henüz 11 aylık. Tanısı 2 aylıkken koyuldu ve iki aydır da yoğun bakımda yatıyor. Bu süreçte dört defa kalbi durdu. Aile bundan 10 yıl önce sma dan bir bebeğini kaybetmiş. Muzaffere trake açılması (nefes alabilmesi için boğazının delinmesi) söz konusu. Bu yüzden kampanyamızı daha fazla kişiye duyurmamız ve en hızlı şekilde Muzaffer’i ilacına kavuşturmamız gerekiyor. Yurt dışındaki Zolgensma Gen tedavisini alabilmesi için başlattığımız bir kampanyamız var.
KAMPANYA ESKİŞEHİR VALİLİĞİNDEN İZİNLİ
Ailemiz Eskişehir’de yaşıyor. Kadir adında 13 yaşında bir çocukları var. Bundan 10 yıl önce aile Niyazi Sefa adında bir bebek sahibi oluyor ancak bebeğe sma tip1 ölümcül kas hastalığı teşhisi koyuluyor. Aile bebeği birkaç ay içinde kaybediyor. 10 yılın ardından büyük çocukları kardeş istediği için bir daha çocuk yapmaya karar veriyorlar. Ancak aileye kimse sma nın genetik bir hastalık olduğunu ve bundan sonraki bebeklerinde de çıkabileceğini söylemiyor. Muzaffer Emin dünyaya geldikten 2 ay sonra bebeğe sma tip1 ölümcül kas hastalığı teşhisi koyuluyor. Muzaffer 9 aylıkken yoğun bakıma alınıyor. Muzaffer şuan 11 aylık ve yoğun bakımda olduğu süre boyunca kalbi 4 kez durdu. Tedavide kilo sınırı olduğu için aç kalmak zorunda Muzaffer. Aynı zamanda Muzaffere trake açılması söz konusu çünkü durumu kötüye gidiyor. Şimdilik doktorlar ve aile trake açılmasını ertelemeye çalışıyorlar. Ancak bunun önüne geçebilmek için biran önce parayı toplayıp ilacını alması gerekiyor.
Muzafferin tedavisi için yaklaşık olarak 22 milyon TL ye ihtiyacı var. Kampanya şuan %2de.
Ailenin tek isteği çocuklarına trake açılmadan ve daha fazla acı çekmeden biran önce Zolgensma adı verilen ilaca kavuşması. Meblağ çok yüksek görülse de geçmişte kampanyasını 100 gün gibi kısa bir sürede tamamlayan aileler de oldu. Muzafferin tek ihtiyacı yoğun bakım odalarında değil de her bebek gibi evinde ailesinin yanında olmak. Makine sesleri yerine anne babasının sesini duymak. Her bebek gibi sütünü içip karnını doyurabilmek. Yaşıtları gibi oyunlar oynamak, şen kahkahalarını saçmak.
BU NE İLK NEDE SON EVLADIMIZ
Bir de bugüne kadar kurtulan 60in üzerinde bebek var ve bu bebeklerin hepsi vatandaşların 10-20tl gibi küçük bağışlarıyla bunu başardılar. Insanlar benim 3 liralık bağışımdan ne olacak diye düşünmesinler. 1tl bile bu bebekler için çok önemli çünkü zamanla yarışıyorlar. Maddi yardım yapamayan vatandaşlar paylaşım desteği vererek, çevresine anlatıp muzafferin adını duyurarak veya elinde fazla olan eşyalarını satış için bağışlayarak da destek olabilirler.
Ne olur siz de il farkı gözetmeksizin bu mücadelenin bir parçası olur musunuz? Eğer siz varsanız daha güçlüyüz. Muzaffer’i ölüme terk etmeyelim. Sizde Muzaffer’i tedavisine ulaştırmak için onun sesi olur musunuz?